Nie po puchary.. a żeby zdjąć klątwę!

„Pomóż nam zdjąć klątwę”

plyne dla leo media-01

W tym roku nasze regaty wzbogaciły się o nowy szczytny cel.  Postanowiliśmy pomóc w zbieraniu funduszy na rozwój badań nad chorobą zwaną Klątwą Ondyny.

W nordyckiej mitologii Ondyna to boginka wodna zwabiająca śpiewem młodych chłopców, by ich następnie utopić. Współcześnie Klątwą Ondyny nazwano śmiertelną chorobę związaną z niedostatecznym dostarczaniem tlenu do organizmu.

Przy okazji V edycji regat SailBook Cup będziemy próbowali zdjąć tę paskudną klątwę nordyckiej bogini.

Cały dochód z pobrania aplikacji z trackingiem satelitarnym naszych regat ze strony Yellowbrick zostanie przekazany na konto Fundacji.

 

Więcej o Klątwie Ondyny

Zespół wrodzonej ośrodkowej hipowentylacji, jest to rzadka, genetycznie uwarunkowana, potencjalnie śmiertelna choroba.

Chorzy z tym zespołem mają upośledzoną kontrolę oddychania i mogą doznać zatrzymania oddechu we śnie. Oddychanie jest czynnością, której w prawidłowych warunkach nie kontrolujemy świadomie, a organizm za pomocą autonomicznego układu nerwowego sam wyczuwa potrzebę zwiększenia częstości lub głębokości oddechu w zależności od stężenia tlenu i dwutlenku węgla we krwi. Dzieci chore na CCHS mają zaburzoną reakcję na nieprawidłowe stężenia tlenu i dwutlenku węgla, co może skutkować niewystarczająco głębokim oddychaniem we śnie, zakwaszeniem organizmu i śmiercią.

Szacuje się, że na świecie żyje 1200 osób obciążonych CCHS.

 

Nasz podopieczny Leo

2013_000

Leo urodził się 16 grudnia 2010 roku z Zespołem Centralnej Hipowentylacji (CCHS). Leo, gdy tylko zasypia, musi być podłączany przez rurkę tracheostomijną do respiratora.Wymaga bezustannego nadzoru oraz opieki – zarówno w dzień jak i w nocy, stałej rehabilitacji oraz opieki lekarskiej. Prawdopodobnie, kiedy będzie starszy, będzie możliwe wszczepienie mu stymulatora przepony, dzięki czemu uniezależni się od respiratora.

Informacje o Leo można śledzić na stronie Leoblog oraz na Facebooku Akcja Pomocy Dla Leosia.

Rodzice Leo są koordynatorami na Polskę międzynarodowej Fundacji CCHS.

Film „Nasza Klątwa”

O chorobie Leo powstał również film (reż.Tomasz Śliwiński, Polska 2013, 27 minut), który stanowi osobistą wypowiedź reżysera, który wraz z żoną musi zmierzyć się z tą bardzo rzadką, nieuleczalną chorobą ich nowonarodzonego dziecka. W trakcie filmu ukazany jest proces oswajania lęku związanego z tą chorobą. Historia bohaterów filmów opisana jest na blogu: www.leoblog.pl. Produkcja została nagrodzona na licznych festiwalach oraz otrzymała nominację do Oscara.

Plakat_nasza_klatwa100x70v.4-517x732Film jest dostępny online na platformie New York Times Op-Docs.

 

Możesz pomóc również poprzez przekazanie 1% podatku

Numer KRS: 0000186434

Cel szczegółowy: „Leo Hueckel-Śliwiński 36/H”


Archiwum